Re-Identifizierbarkeit von Einkommens- oder Biodaten

Das Verfahren des elektronischen Entgeltnachweises (ELENA) schafft verfassungswidrige Datenschutzrisiken. Außerdem deutet sich bei der Einrichtung von Biodatenbanken an, dass die Einwilligung als Rechtsgrundlage für die Datenerhebung unzureichend ist.

Fehlt es an einer gesetzlichen Grundlage, kommt nur noch eine persönliche Einwilligung als Alternative in Betracht, durch die eine Datenerhebung legitimiert werden kann.

Biobankgeheimnis

Sind im Bereich des Entgeltnachweises als rein verwaltungstechnischer Frage prinzipiell noch Regelungsalternativen denkbar, bei denen auf die individuelle Einwilligung als Legitimationsgrundlage und –grenze zurückgegriffen wird, so könnte man mit der informierten Einwilligung zur Datenerhebung allein die Probleme im Bereich der für den Fortschritt der humangenetischen Forschung erfolgskritischen Einrichtung von Biodatenbanken nicht in den Griff bekommen.

Dieser Ansicht ist jedenfalls der Deutsche Ethikrat. In einer Empfehlung an den Deutschen Bundestag tritt er dringend für die Schaffung eines Biobankgeheimnisses ein, da aufgrund der strukturellen Besonderheiten von Biobanken der individuellen Einwilligung der Spender nur noch eine schwache Schutzfunktion zukomme. 

Was beide Problemkomplexe, ELENA und Biodatenbanken miteinander verbindet, ist die bange Frage danach, inwieweit Daten späterer Re-Identifizierung zugänglich sind. Sie trennt, dass dem angestrebten Zweck von ELENA, nämlich Bürokratie zu vermindern, mit Abstand weniger Zukunftsrelevanz zukommen dürfte als der Einrichtung von datenschutzkonformen Biodatenbanken für die moderne Forschung. Umso mehr fällt die Feststellung des Ethikrates ins Gewicht, wenn er das jüngst geschaffene Gendiagnostikgesetz für unzureichend hält.

<link http: dip21.bundestag.de dip21 btd external-link-new-window external link in new>Stellungnahme des Deutschen Ethikrats "Humanbiobanken für die Forschung"

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